Mercatonet. Una joven inglesa,con Síndrome de Down ,la semana pasada hizo una apasionada petición directamente al ministro,de Salud Jeremy Hunt sobre un tema relacionado con la política de su ministerio sobre los niños con síndrome de Down.Su discurso se ha visto miles de veces ya,y puede ser visto aquí pero también lo he escrito en su totalidad a continuación, pues se merece una audiencia aún más amplia:
“Mi nombre es Heidi, tengo 20 años de edad, trabajo en una peluquería, tengo el síndrome de Down, y mi vida es tan importante y tan alegre como cualquier otra persona.
Cuando los padres se les dice que su bebé tiene una discapacidad, no siempre reciben el apoyo y la información que necesitan, y no se les dice que su pequeño puede prosperar y florecer.
No se les dice el potencial de esta nueva vida humana tiene, y cuánto amor y la felicidad que pueden tener y llevar a la vida de su familia y la sociedad.
El Gobierno está considerando la introducción de otra prueba que podría dar lugar a un menor número de niños con síndrome de Down naciendo cada año.
Esto se debe a nuestra sociedad, y los servicios de salud, no se dan cuenta de que los niños con discapacidades son parte de la diversidad y la riqueza de la vida.
Los padres tienen que ser mostrado el apoyo y la ayuda dada para tener y cuidar a sus bebés en lugar de estar frente a una elección sin esperanza.
Estoy aquí porque creo que todos somos igualmente valiosos, y deben ser valorados por igual.
Las mamás y los papás deben recibir la ayuda que necesitan para que ellos no ven un bebé discapacitado como una preocupación, sino el comienzo de su aventura feliz.
Jeremy Hunt, no nos hacer de pantalla a cabo, trabajan con nosotros para que podamos hacer una sociedad que trata a todos con la dignidad y el respeto, y la compasión, y el amor que todos merecemos. ”
El miedo de Heidi es que las nuevas pruebas prenatales, que el Gobierno tiene la intención de desplegar y proporcionar en el NHS, están dirigidas a descartar a más bebés con síndrome de Down, lo que significa que aún más será abortado, que tiene un impacto a largo plazo sobre el síndrome de Down población.
Ella no está sola en su preocupación.
El comediante de Sally Phillips también se pronunció la semana pasada sobre la necesidad de que las actitudes hacia el síndrome de Down para cambiar:
‘Estaban preocupados. El síndrome de Down no es una enfermedad, es un tipo de persona. Las personas que tienen el síndrome de Down pueden ser diferentes pero que valen nada menos que nadie. Todos somos seres humanos. todos contamos “.
Tanto Heidi y Sally Philips ponen de relieve la ironía absoluta de que las personas con síndrome de Down u otras diferencias cromosómicas – es decir. los más directamente afectados por las pruebas – no fueron consultados en cualquier etapa de las nuevas pruebas de cribado y nadie en el Comité Nacional de Cribado que recomienda su introducción representó a la comunidad síndrome de Down.
Añadido a eso, y también la semana pasada, la organización que le gusta a posicionarse como el más cercano que tenemos a una Comisión Nacional de Bioética (El Consejo de Bioética de Nuffield) comenzó un nuevo proyecto de analizar los problemas éticos planteados por estas nuevas pruebas prenatales .
Uno puede tener la esperanza de que se atrevían a un grupo de analizar los aspectos éticos incluiría un representante de los más directamente afectados por estas pruebas. Pero no, ni una sola persona se encuentra en el grupo de trabajo del Consejo Nuffield para representar cualquier organización síndrome de Down. En su lugar, dos de los cinco miembros han trabajado y promovido las propias pruebas, y aconsejó Gobierno sobre el programa para introducirlos. Los miembros restantes son de origen genético y / o jurídica ‘expertos’ (en las pruebas, no a los pacientes). El Presidente es Tom Shakespeare que tiene acondroplasia y que ha declarado constantemente que apoya el diagnóstico prenatal (ver aquí también).
Por lo que no es difícil adivinar lo que ese grupo concluirá, independientemente de la evidencia que recoge.
Lo que Jeremy Hunt, Nuffield y todos los otros de los llamados “expertos” en este campo debe hacer es escuchar a los verdaderos expertos en el síndrome de Down.
Deberían empezar con la escucha de Heidi.
Philippa Taylor es Jefe de Políticas Públicas de la Christian Medical Fellowship en el Reino Unido. Este artículo ha sido reeditado desde CMF blogs con el permiso.
– Ver más en: http://www.mercatornet.com/articles/view/lets-listen-to-the-real-experts-about-down-syndrome/18004#sthash.OsWHAe4E.dpuf
