Necesitamos repensar la idea de «morir con dignidad»

El Dr. Ole Hartling es un especialista danés en medicina nuclear. Durante cinco años fue presidente del Consejo de Ética de Dinamarca. Recientemente escribió un libro (en danés e inglés) sobre la eutanasia, «Eutanasia y la ética de las decisiones de un médico«. MercatorNet le pidió que comentara sobre el argumento de la autonomía para la «muerte asistida».


Si pudiera comenzar con una pregunta personal… Usted relata en su libro la muerte persistente y dolorosa de su esposa Katrine por insuficiencia renal. ¿Qué aprendiste de vivir con su enfermedad?

Aprendí un aspecto de la relación médico-paciente en relación con la muerte asistida, y es uno del que no había sido completamente consciente. Pero Katrine me lo enseñó tan lúcidamente.

En 2008 Katrine fue puesta en diálisis debido a un trastorno renal.

Las sesiones de diálisis eran agotadoras, pero vitales, y a finales de 2011 se habían vuelto necesarias cada dos días. Cuatro o cinco horas de diálisis, un descanso al día siguiente, y luego de nuevo. A medida que se acercaba el momento de la diálisis, la acumulación de líquidos comenzó a atormentarla. Su respiración se volvió laboriosa y tenía presión en el pecho.

Allí estaba el transporte a la sala. El tiempo de espera. Las muchas horas atadas al sofá. Era capaz de leer un poco, pero las interrupciones eran frecuentes. Durante muchas horas inmediatamente después de la diálisis, estaba extremadamente cansada debido a la reacción del cuerpo a los volúmenes de líquido que se estaban «moviendo» y limpiando, y a la rápida reducción en el volumen de líquido del cuerpo.

Después de eso hubo algunas horas de estar más o menos cómoda, a menos que se sintiera mareada o tuviera dolor de cabeza. Podrías llamarlo un oasis de comodidad entre diales. El miedo a la siguiente diálisis fue reemplazado gradualmente por un anhelo de ella, debido a la creciente presión del líquido, con dificultad para respirar y tensión en el corazón.

Anhelaba mucho los días normales sin dolor ni náuseas, pero eran pocos y distantes entre sí. Y había una certeza abrumadora de que no había perspectivas de recuperación. Lloraba por la noche en su cama de hospital, por soledad, agotamiento y privaciones.

«Sé lo que puedo hacer», dijo un día. «Lo he estado pensando. ¿Quieres escuchar?» Asiente con cautela. Sus ojos se vuelven para descansar sobre mí. Ella es seria. «Bueno, una noche voy a abrir mi catéter de diálisis. Es muy posible; no me miran tanto por la noche. La sangre goteará lentamente. Debido a la terapia anticoagulante, no se detendrá. Me quedaré dormido lentamente …»

Y luego, apenas haciendo una pausa, continuó. «No, no, cuando me mires así, no lo haré».

Katrine estaba pensando en quitarse la vida por su propio bien y se abstuvo de ella por el mío, o tal vez también por su propio bien. ¿Me lo contó para encontrar el coraje para seguir viviendo? Porque creo que le dio fuerza que, a pesar del dolor y la miseria, había algo por lo que vivir. En algún lugar necesitaba mi consternación, haciéndola pronunciar las palabras: «No, cuando me mires así, ¡no lo haré!»

Mi conversación con Katrine enfatiza que no se toman decisiones serias «independientemente», es decir, ninguna decisión puede divorciarse de las relaciones que tenemos. En particular, sin embargo, también me enseñó que una persona desesperada, puede ser una de las más cercanas a nosotros, pero también puede ser una persona menos familiar, un paciente, por ejemplo… una persona desesperada puede necesitar ser recibida con algo más que una comprensión lógica de que es mejor ir a descansar ahora.

¿Por qué las encuestas de opinión muestran tan a menudo que alrededor del 70-80 por ciento del público quiere la eutanasia?

Sí, este hallazgo es bastante constante, pero creo que existe un gran riesgo de que muchos de estos resultados hayan sido defectuosos. Una razón podría ser que las preguntas en las encuestas son líderes porque al mismo tiempo deben explicar de qué se trata la pregunta, y naturalmente esta explicación no contiene términos molestos como «matar». Por el contrario, la redacción generalmente se elige para ser aceptable.

He visto encuestas que simplemente contienen los dos principales argumentos a favor de la legalización que invariablemente aparecen en este debate: evitar un sufrimiento insoportable y respetar el derecho a la autodeterminación. En la explicación adjunta a menudo aparecen palabras como «voluntario» y «aconsejablemente» porque así es como se cree que se establece la legalización, y estos términos apelan a los conceptos finos y ampliamente reconocidos de autonomía individual y libre albedrío.

Otra razón puede ser aún más importante. La mayoría de las personas encuestadas son saludables. No pueden imaginarse a sí mismos lisiados, ciegos, sordos, sufriendo, en diálisis, dementes y dependientes de la atención. Prefieren morir antes que experimentar esto, o eso piensan.

El otro día tuve una charla con un colega que es neurólogo. Explicó que sus amigos (sanos) favorecían la legalización, mientras que sus pacientes enfermos no lo hacían.

De hecho, hace algunos años encontré una encuesta sobre el tema de la muerte asistida entre pacientes oncológicos. Su apoyo a la legalización de la eutanasia fue considerablemente menor que entre las personas sanas. En el momento de escribir este artículo no puedo encontrar este estudio, pero se han hecho algunos de este tipo..

Hay otro grupo de personas que generalmente no favorece la legalización, y son los médicos. Saben quién se espera que esté en primera línea, si se trata de quitar la vida de los pacientes.

Si te entiendo bien, la autonomía al borde de la muerte es diferente de la autonomía que ejercemos cuando decidimos si comprar un coche o una moto. ¿Podría explicarlo?

Esta es una pregunta importante en la medida en que la referencia a la autonomía es un argumento central en el apoyo a la legalización de la muerte asistida. Sin embargo, ejercer la autonomía puede ser hasta cierto punto ilusorio, y por más de una razón.

Con una ley sobre eutanasia o muerte asistida, esta posibilidad habitaría en la conciencia de todos: la del paciente, la del médico, la de los familiares y la del personal de atención, incluso si no se formula como una oferta total. ¿Qué tan autónomamente pueden actuar las personas más débiles cuando el mundo que los rodea considera que su calidad de vida enferma, dependiente y dolorida está más allá de la recuperación?  

Los pacientes pueden encontrarse directa o indirectamente bajo coacción para elegir la opción de morir si se consideran lo suficientemente doloridos y su calidad de vida lo suficientemente baja. Los pacientes deben tener libertad para elegir la muerte asistida libremente, por supuesto, así es como se presenta, pero el punto es que el paciente no puede salir de tener que elegir. Se le ha llamado la «prisión de la libertad».

La presión sobre el paciente no tiene que ser directa o articulada. Puede existir como una «presión externa internalizada». El bioético francés Emmanuel Hirsch expresó esto de la siguiente manera:

«Un paciente puede querer realmente morir, pero este deseo no es el fruto de su libertad solamente, puede ser, y la mayoría de las veces es, la traducción de la actitud de quienes lo rodean, si no de la sociedad en su conjunto que ya no cree en el valor de su vida y se lo señala de todas las maneras. Aquí tenemos una paradoja suprema: alguien es expulsado de la tierra de los vivos y luego piensa que él, personalmente, quiere morir».

Un problema inherente a la autonomía en relación con la muerte asistida es que una persona que utiliza su presunto derecho a la autodeterminación para elegir la muerte definitivamente le impide decidir o elegir cualquier cosa. En lo que respecta a la muerte, su derecho a la autodeterminación solo puede ejercerse deshaciéndose de ella para siempre. Por tu autonomía, en otras palabras, optas por dejar de tener autonomía.

En cualquier caso, la autonomía no es el único factor ni siquiera siempre el factor clave a la hora de decidir si se puede conceder la muerte asistida o la eutanasia. No basta con referirse al hecho de que el paciente lo solicitó. En otras palabras, no es solo la propia evaluación del paciente lo que es crucial. El valor de la vida del paciente también debe evaluarse como suficientemente bajo. Que el derecho del paciente a la autodeterminación siempre será relativo no se reconoce plenamente en el debate.

Una persona competente y legalmente capaz debe tener la opción de elegir voluntariamente la muerte asistida en caso de sufrimiento insoportable, pero ¿por qué el sufrimiento tiene que ser un requisito?

La respuesta es sencilla: nuestros conceptos de muerte asistida implican que la compasión debe formar un elemento decisivo de la decisión: el asesinato por misericordia y el asesinato compasivo son sinónimos de eutanasia. Pero esto lleva instantáneamente a la pregunta de por qué no deberíamos realizar también la muerte asistida en personas que no están en condiciones de pedirlo ellos mismos, pero que también están sufriendo.

Algunas personas encuentran el razonamiento no problemático: después de todo, aliviar el sufrimiento es un deber. Pero en este contexto particular no es inproblemático, porque efectivamente cambia el enfoque de la autonomía reclamada. De acuerdo con las ideas predominantes sobre la autonomía, los pacientes evalúan inicialmente su calidad de vida por sí mismos, pero en última instancia son los que los rodean los que terminan midiendo esa calidad y el valor de su vida.

Es decir, la justificación de la llamada muerte asistida se basa en la premisa de que ciertas vidas no valen la pena vivir en lugar de la presencia de una petición. El punto es que en el proceso, el respeto por la autonomía del paciente no es independiente de otras cosas.

Hay una paradoja intrigante en este debate. Escribiste en tu libro que «Una ‘muerte digna’ no es dar vida porque vale mucho, sino querer deshacerse de ella porque no vale nada». ¿Necesitamos repensar la idea de «morir con dignidad»?

Sí, creo que es necesario repensarlo. No puedo imaginar a una sola persona que no desee que la muerte tenga lugar con dignidad tanto para sí mismo como para los demás. Las palabras «dignidad» y «digno» son persuasivas, porque se asocian solo con pensamientos positivos, y eso hace que sea difícil estar en desacuerdo. Una clínica de suicidio en Suiza está dirigida por una asociación que lleva el nombre de «Dignitas», la palabra latina para dignidad. En el estado estadounidense de Oregón, la ley sobre el suicidio asistido por un médico se llama Ley de Muerte con Dignidad.

Pero para los oídos de muchas personas morir con dignidad se ha convertido en una paráfrasis , y casi un sinónimo – de eutanasia y muerte asistida. En mi libro, cito al especialista en ética médica David Albert Jones, quien dijo: «Los principios de autonomía y alivio del sufrimiento a menudo se han expresado en términos de dignidad humana: la dignidad de una muerte elegida y la indignidad del sufrimiento y la dependencia».

Al equiparar «una muerte digna» con la eutanasia, esto no teniendo control sobre el momento de la muerte se vuelve indigno por derecho propio. El hecho de que una persona pueda determinar y hacer su propia elección se considera digno. Esa dignidad se vincula con la ideología de la autodeterminación y la autonomía.

Es alarmante que la autonomía se convierte en el punto de referencia para la dignidad humana. Porque si vinculamos la dignidad con la autonomía, con el control de las cosas, el control de nuestra vida y de nuestras funciones, terminaremos vinculando ineluctablemente la indignidad con no tener el control de nuestra capacidad de razonamiento, caminar, pasar agua, etc.

Cuando nos «ganamos» nuestra dignidad nosotros mismos, nos volvemos vulnerables, porque esa dignidad puede verse amenazada por la culpa y la vergüenza. Esa dignidad es frágil, porque depende de nuestras propias capacidades y depende de si tenemos el control de nuestras funciones y de nuestra vida. Pero en ese caso, la indignidad está involuntariamente ligada a no tener el control.

La dignidad aquí se convierte casi en sinónimo de autoestima o autoestima, y puede ser desmantelada en una persona que se siente no deseada. Por lo tanto, aquellos que rodean a una persona, como los familiares y el personal del hospital, pueden tener una poderosa influencia en la forma en que una persona se percibe a sí misma y a su vida.

Una persona puede perder su autoestima. Si una persona se siente rechazada y redundante, por esa razón puede sentirse indigna y repudiada, tener un sentido fracturado de dignidad y tal vez incluso desear estar muerta.

Vemos dignidad en la elección hecha por los miembros de la sociedad en épocas pasadas cuando, debilitados y onerosos para la comunidad, se colocaron fuera de ella y buscaron la muerte por su propia voluntad. Esto fue para permitir que los demás sobrevivieran y viviera para luchar otro día. ¿No fue digno, también, casi trascendiendo la comprensión, cuando cuatro jóvenes capellanes durante la Segunda Guerra Mundial entregaron sus chalecos salvavidas y asientos en el bote salvavidas a otros y se ahogaron? Se publicó un sello para conmemorar su acto heroico.

La dignidad en estos ejemplos comprende la existencia de algo que vale más que la vida, y muestran que la vida de uno puede ser dada por otra persona.

En mi libro, cito al teólogo Rudolph Arendt, quien dijo: «La vida es demasiado buena para tirarla, pero no demasiado buena para regalarla. Por el contrario, es mejor, si se regala, que suceda en un instante, o que toda la vida vaya con él. Lo paradójico de la vida es que sólo se puede regalar cuando se la tiene en alta estima. Donde la vida es despreciada, no puede ser regalada, aunque ciertamente desechada tal vez, que es algo completamente diferente. Sólo porque la vida es grande es grande sacrificar la vida…».

En la campaña para legalizar la muerte asistida se ha desplazado el concepto de dignidad –imperceptiblemente pero desplazado de manera bastante decisiva conceptual– para hacer que el significado sea casi el contrario. «Una muerte digna» no es dar vida porque vale mucho, sino querer disponer de ella porque no vale nada.

Hablamos quizás de que es indigno que el paciente no pueda valerse por sí mismo sino que necesite atención. ¿Es concebible que la dignidad de una persona sea otra palabra para el valor de una persona aquí? ¿Una paráfrasis eufemística de la palabra valor? Si la dignidad está interrelacionada o en realidad significa valor, es una cosificación, y eso es una violación de una regla de oro de la ética. Es ofensivo y doloroso para una persona convertirse en un objeto. Y además, no para ser valorado, sino evaluado. Y si se produce bajo el pretexto de referirse a la dignidad o a que la situación del paciente ahora es indigna, es hipócrita, y está muy lejos de la dignidad que debería haber en las relaciones humanas. ¿Puede la evaluación real de la calidad de vida de una persona y la evaluación del valor de la vida de una persona desempeñar un papel en su devaluación?

El oncólogo belga Benoit Beuselinck, a quien cito en mi libro, dijo: «La presión sobre los médicos también aumenta debido a la comunicación con eslóganes. Si la eutanasia se define como ‘morir con dignidad’, los médicos que no realizan la eutanasia son etiquetados implícitamente como inhumanos».

También declaró que, «Algunas unidades de cuidados paliativos belgas, que han abierto sus puertas a los pacientes que solicitan la eutanasia, han visto a enfermeras y trabajadores sociales abandonar la unidad porque estaban decepcionados de que ya no pudieran ofrecer cuidados paliativos a sus pacientes de una manera adecuada. Estaban molestos porque su función se redujo a preparar a los pacientes y sus familias para inyecciones letales».

Para resumir, ¿necesitamos repensar la idea de «morir con dignidad»? Hay una diferencia entre provocar la muerte como una forma de cuidado y cuidar a los moribundos. Quienes trabajan en terapia paliativa se han involucrado en garantizar que «una muerte digna» no sea simplemente un giro embellecedor de la frase para la eutanasia y, por lo tanto, que los defensores de la legalización de la eutanasia o la muerte asistida no tengan el monopolio del concepto de dignidad.

La introducción de la muerte asistida no dará a las personas dependientes una libre elección. La elección solo será libre una vez que comencemos a contar seriamente una nueva historia, una narrativa que informe por qué vale la pena vivir como un paciente y dependiente, no solo por qué vale la pena morir.

Me intrigó su análisis de una solicitud de «muerte asistida». Usted señala que la decisión nunca es completamente autónoma porque un médico sigue siendo un guardián. ¿Puede un paciente ser totalmente autónomo?

No, puede ser una ilusión fundamental que somos autónomos como si viviéramos en el vacío. Ninguna decisión seria que tomemos puede divorciarse de las relaciones que tenemos.

Pero hay más: el médico también tiene autonomía, por así decirlo. Aunque la autonomía del paciente es un principio consistente que atraviesa la atención y el manejo de los pacientes, debe recordarse que la autonomía significa que él o ella tiene derecho a rechazar cualquier tratamiento. No implica el derecho a recibir ningún tratamiento que el paciente pueda desear. En otras palabras, los pacientes no tienen derecho a exigir un tratamiento que signifique el deber de otro de cumplir con ese derecho.

Por lo tanto, si con «totalmente autónomo» quiere decir que cualquier elección que haga el paciente debe ser respetada la respuesta es No. Si ese fuera el caso, la autonomía sería lo mismo que la «autocracia»: el dominio del yo sobre los demás. Como consecuencia, rechazar cualquier reclamo que la persona pueda hacer no es una violación de la autodeterminación de un paciente; por ejemplo, puede haber razones médicas sólidas para no cumplir con una demanda. Para ser precisos, negarse a matar a una persona no puede ser una violación de la autonomía de esa persona.

Usted hace una observación muy reveladora: que cuando un paciente hace una solicitud racional de eutanasia, un «Sí» valida su propio sentimiento de redundancia y falta de autoestima. En su experiencia, ¿cómo afecta la eutanasia a la relación médico-paciente?

Estoy convencido de que si el médico que es el que alivia el sufrimiento es también el que toma la vida y / o ayuda a morir, invariablemente influirá en la relación paciente-médico.

Es una declaración que se escucha a menudo que la apertura de una opción de muerte asistida hace posible una mejor discusión del fin que se acerca. Pero cuando el paciente y el médico hablan abiertamente sobre los deseos del paciente, el médico se queda con una opción: ¿debería mejorar la esperanza y la vida o debería apoyar al paciente en la renuncia del paciente?

Si se acepta como una parte normal del trabajo del médico ayudar al paciente a darse por vencido, puede influir en esa relación. El paciente bien puede vacilar entre el suicidio y la esperanza y perderá al médico como un aliado inequívoco con la vida y la esperanza.

Si se legaliza la muerte asistida, también puede influir en la propia participación de los pacientes en la relación. Si un médico no está dispuesto a ayudar al suicidio de un paciente, el paciente aún puede obtenerlo en otro lugar (si se legalizara), y el paciente se ha ido repentinamente, muerto. La certeza de esta posibilidad puede influir en la inversión inconsciente del médico en la relación, o incluso ser vista como un tipo de competencia, donde el médico que permanece en «el lado de la vida» tiene que superar al «colega moribundo asistido» como el que es el mejor ayudante del paciente.

Yo, como médico, quiero seguir siendo el que defiende la esperanza, la mitigación, el alivio del sufrimiento y no ser vencido por el sentimiento de desesperanza del paciente. Puede ser una ayuda tanto para el médico como para el paciente que la ley aún establezca una barrera.

Un paciente ya puede sentirse redundante cuando hace una solicitud racional de muerte asistida, pero este sentimiento de redundancia puede reforzarse cuando se encuentra con una comprensión racional de que esta sería la mejor opción. ¿Incluiría el enfoque racional una forma de abandono o incluso repudio?

En la comunicación entre el médico y el paciente hacemos uso de lenguajes tanto racionales como irracionales. Esto sucede más o menos involuntariamente, pero está absolutamente definido por las circunstancias en las que pensamos, actuamos y vivimos.

Este es un aspecto olvidado del debate, y al que Katrine me abrió los ojos. En un país con eutanasia legalizada, el mensaje es: «Estás solicitando tu propia muerte. Eso es comprensible; tienes una condición insoportable, y no podemos hacer mucho más. Pero debe considerar su solicitud cuidadosamente. Volveré para escuchar si todavía lo quiere decir en serio. (De acuerdo con las reglas, la solicitud debe ser sostenida). También necesito pasar por delante de un colega antes de que podamos proceder con tal acción. (Se debe consultar a un colega imparcial para que participe en la determinación de que la situación es desesperada y que el paciente quiere decir lo que dice).

La respuesta, por lo tanto, se basa en una evaluación bien intencionada y racional de lo que mejor sirve al paciente. Pero al mismo tiempo, y menos intencionalmente, la respuesta incluirá: «Podemos ayudarte de aquí en adelante, porque eres totalmente prescindible y desechable, insignificante como eres». Casi nadie habla con tanta insensión absoluta, pero el punto es ¿qué escucha el paciente en esa oferta resuelta de muerte asistida en medio de su miseria?

En un país con una prohibición sostenida de la eutanasia, el mensaje podría decir: «Estás solicitando tu propia muerte. Eso es comprensible, porque te encuentras en una situación terrible. Haremos todo lo que podamos por ti, y también estaremos contigo ahora que las cosas están tan mal».

El paciente repetirá su deseo de morir tal vez, pero la barrera final en la ley no necesita, como a veces afirman las mentes racionales, ser despiadada; más bien, puede ser una empresa que nos atrevamos a estar con el paciente allí y nuestra impotencia, y que deben seguir siendo parte de la comunidad, es decir, esta vida.

Hace poco leí un artículo de un médico de cuidados paliativos, AJ Donkin, que decía: «… una expresión de un deseo de morir puede ser más una pregunta que una declaración: «¿Tengo algún valor?» ‘¿Estoy en el camino?’ Los pacientes buscan una imagen de sí mismos a los ojos de sus espectadores. Si se devuelve la respuesta de que se les debe ayudar a morir, es una afirmación de lo que sospechaban: que otros ahora los ven como inútiles».

El oncólogo belga Beuselinck dijo algo en la misma línea: «Cuando los pacientes ya no creen que sus vidas valen la pena vivir, esto obliga a los médicos a convertirse en jueces de las cuestiones de autonomía y del sufrimiento existencial / mental mientras buscan resolver estos problemas a través de la administración de la muerte. […] [Entonces] el médico está actuando fuera de su función y competencia adecuadas, tanto en relación con las indicaciones como en relación con la solución propuesta».

Creo seriamente que es importante que el médico permanezca del lado de la vida cuando se le pide que ayude. Puede sonar un poco pomposo, pero para traer las cosas de vuelta a la tierra, el médico se atreve a estar con el paciente cuando las cosas realmente empeoran sin tener alguna otra agenda en la mezcla.

La mayoría de la gente parece oponerse a la eutanasia por motivos religiosos. Pero su posición es que hay razones «seculares» más que suficientes. ¿Podría explicarlo?

Estoy de acuerdo en que los «argumentos» religiosos han desempeñado un papel en la discusión del tema de la muerte asistida y la eutanasia. Sin embargo, no me adhiero a argumentos numinosos que descansan, por ejemplo, en la santidad de la vida, que la vida es inviolable o que la vida es un don. Estas líneas de pensamiento son metafísicas y fácilmente se vuelven dogmáticas y, por lo tanto, poco convincentes. Me expongo sobre esto en mi libro.

De hecho, creo que los argumentos religiosos pueden ser perjudiciales para el pensamiento sobrio, porque son dogmáticos en lugar de estar basados en la evidencia. Si se quiere preservar la vida a cualquier precio, por ejemplo, incluso se debe dar un tratamiento inútil y continuar hasta el absurdo.

Existe la percepción de que la Iglesia Católica siempre se opone a suspender el tratamiento y esto podría incluso haber llevado a los políticos seculares a promover la legalización de la muerte asistida en un deseo de frenar la influencia de la iglesia en la autodeterminación de los ciudadanos.

Junto con una confusión general en la distinción entre el cese del tratamiento y la toma de la vida, esto puede allanar el camino para la redacción de leyes sobre la eutanasia. De hecho, ese mecanismo puede haber estado activo en los recientes planes de legalización en España y Portugal.

En mi opinión, los argumentos cruciales contra una ley sobre eutanasia son de naturaleza secular y se basan específicamente en demostrar que los argumentos consuetudinarios a favor de la eutanasia (evitar el sufrimiento insoportable y respetar el derecho a la autodeterminación) son insostenibles.

Ole Hartling

Ole Hartling es un especialista danés en medicina nuclear. Fue miembro del Comité de Ética de la Asociación Médica Danesa de 1994 a 2000 y del Consejo Danés de Ética de 2000 a 2007.