Los padres deben ser informados sobre el impacto del Síndrome de Down en las familias

El reciente debate sobre el aborto por anencefalia en Irlanda del Norte ha vuelto a abrir el debate más amplio sobre el aborto por discapacidad fetal. Cabe, en este contexto, rehacer el punto de que la discapacidad más común para que los bebés son abortados en el Reino Unido no es la anencefalia, pero abajo del síndrome de Down (SD). Esto es por lo general sobre la base de la carga de la percepción que los niños con síndrome de Down van a imponer a las familias y la creencia de que la vida de los niños con discapacidad no son de alguna manera digna de ser vivida. ¿Es esto justificado?
downs+baby

Brian Skotko, becario clínico de la genética en el Hospital de Niños de Boston, publicó una serie de tres estudios en el American Journal of Medical Genetics en 2011 sobre los hijos de impacto con síndrome de Down tienen sobre las familias (éstas han sido cubiertos anteriormente en el blog CMF aquí y aquí y en esta presentación ).

«Así que muchas mujeres estadounidenses», dice, «son cada vez más diagnósticos prenatales de síndrome de Down, y preguntando:» ¿Qué significa esto para mi familia? ¿Qué significa este diagnóstico por mi matrimonio? ¿Qué impacto tendrá sobre mis otros hijos e hijas? »

Los resultados son muy reveladores.

En su primer estudio , 822 hermanos y hermanas se les preguntó sobre sus sentimientos y percepciones hacia su hermano con síndrome de Down (SD).

Más del 96% de los hermanos / as que respondieron a la encuesta indicaron que tenían afecto hacia su hermano con síndrome de Down, y el 94% de los hermanos mayores expresado sentimientos de orgullo. Menos del 10% se sentía avergonzado, y menos del 5% expresó su deseo de negociar su hermano por otro hermano o hermana sin SD.

Entre los hermanos mayores, el 88% consideró que eran mejores personas a causa de sus hermanos con síndrome de Down, y más del 90% previsto seguir participando en la vida de su hermano, ya que se convirtieron en adultos. La gran mayoría de los hermanos y hermanas se describe su relación con su hermano con síndrome de Down como positivo y mejorar.

En el segundo estudio los padres de niños con síndrome de Down (SD) se les preguntó cómo se sentían acerca de sus vidas. De los 2.044 encuestados, el 99% informó que amaban a su hijo o hija, el 97% estaban orgullosos de ellos, 79% consideró su actitud ante la vida era más positiva gracias a ellos, el 5% se sentía avergonzado por ellos, y 4% lamentaba tenerlos .

La gran mayoría de los padres encuestados informaron de que estaban contentos con su decisión de tener a su hijo con síndrome de Down e indicaron que sus hijos e hijas eran una gran fuente de amor y orgullo.

Pero el tercer estudio fue de lo más interesante de todo, ya que explora las auto-percepciones de los niños con síndrome de Down.

De 284 personas con síndrome de Down (SD), mayores de 12 años que fueron encuestados, casi el 99% indicó que eran felices con sus vidas, el 97% le gusta lo que eran, y el 96% le gustaba cómo se veían.

Casi 99% de las personas con síndrome de Down expresan amor por sus familias, y el 97% le gusta a sus hermanos y hermanas. Un pequeño porcentaje expresa la tristeza de su vida.

Rebecca Taylor, escribiendo sobre esta investigación para la vida del sitio Noticias cuando se publicó por primera vez en 2011, sugiere que los médicos deben dar la noticia de un diagnóstico de síndrome de Down con una sonrisa diciendo: «No habrá problemas, pero su hijo está casi garantizado que sea un adulto feliz!

En Gran Bretaña, donde se permite el aborto por discapacidad del feto justo hasta el nacimiento, había 3.968 bebés con síndrome de Down abortados durante el período de 2002 a 2010, aunque el número real puede ser en realidad dos veces más alta . Más del 90% de todos los bebés encontró que el síndrome de Down antes de nacer tiene fin a la vida de esta manera.

Uno se pregunta lo que sus padres les dijeron (ver el vídeo ).

Fiona Bruce MP realizó una investigación parlamentaria en el aborto por discapacidad a principios de este año, cuyos resultados fueron publicados en julio.

Una de sus principales conclusiones fue:

‘Debe ser mejores prácticas que los padres reciban información práctica y equilibrada, tan pronto como sea posible después del descubrimiento de una discapacidad del feto y antes de salir del hospital, para que puedan tomar una decisión informada. Esto debe incluir folletos u otra información escrita por los grupos de discapacidad pertinentes. Los padres deben ser ofrecidos contacto con las familias con un niño con un diagnóstico similar sin demora »

El más rápido de esta recomendación se aplica mejor.

No hay duda de que la educación de un niño con necesidades especiales implica desafíos, y sin embargo en el corazón mismo del evangelio cristiano es el Señor Jesús, que optó por entregar su vida para satisfacer nuestras ‘necesidades especiales’ propia. El apóstol Pablo nos dice que Cristo murió por nosotros «cuando éramos impotentes» (Romanos 5:06), y que «teniendo cargas de los otros» está en el corazón mismo de la moral cristiana (Gálatas 6:01).

Para los médicos cristianos que llevan cargas implica no sólo proporcionar la mejor atención médica para los miembros más vulnerables de nuestra sociedad, sino también mantener a sus familias en el largo plazo, estar preparado para hablar cuando están siendo tratados injustamente y hacer todo lo posible para oponerse a la legislación y las políticas sanitarias injustas y discriminatorias. Todos nosotros estamos llamados en toda una variedad de maneras de participar en la lucha por estas personas muy especiales y otros en una posición similar de vulnerabilidad. Oremos que luchamos bien estas batallas.

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