Charlie Gard, el bebé que padece una enfermedad mitocondrial, espera la decisión de los jueces sobre la posibilidad de retirarle la asistencia mecánica que le mantiene con vida.
Artículo publicado en el Observatorio de Bioética de la Universidad Católica de Valencia.
El pequeño Charlie Gard, de tan sólo 10 meses, tiene una
enfermedad genética rara, que le ha llevado a permanecer ingresado en un hospital londinense los últimos meses.
Aspectos médicos
Charlie nació el 4 de agosto de 2016. En octubre de ese mismo año fue hospitalizado en el Great Osmond Street Hospital de Londres,diagnosticándosele una enfermedad que afecta a la función de las mitocondrias,el síndrome de encefalopatía mitocondrial por disminución del ADN (MDDS),
Charlie Gard.
Situación actual del bebé enfermo que quieren desconectar en el hospital que condiciona que no obtenga suficiente energía para sus músculos, riñones, cerebro y otros órganos, lo que le causa una progresiva debilidad muscular y daño cerebral.
Aunque en ese momento parece que no existía un tratamiento específico para esta alteración mitocondrial, en enero de 2017 su madre tuvo conocimiento de un tratamiento experimental, utilizando nucleósidos, que se estaba evaluando en Estados Unidos en pacientes con una enfermedad similar a la de Charlie, por lo que sus padres valoraron la posibilidad de trasladarlo a ese país para que fuera tratado, pues, según ellos se podría conseguir una mejora de la salud de su hijo de al menos un 10%.
Al mismo tiempo, el periódico “The Guardian” anunció que el Hospital de Estados Unidos que posee el medicamento, se ofrecía para que Charlie fuera tratado de inmediato, aunque el Great Osmond Street Hospital se opuso, proponiendo en su lugar suspender el soporte respiratorio del bebé.
En efecto, el Hospital Presbiteriano de Nueva York y el Centro Médico Irving, de la misma ciudad, hicieron pública una declaración en la que manifestaban que estaban dispuestos a admitir y evaluar clínicamente a Charlie, ya que tenían la aprobación de la FDA para la utilización de un tratamiento experimental con nucleósidos. Otra opción que ofrecían es enviar el fármaco experimental al hospital, Great Ormond Street, de Londres, en donde Charlie está siendo atendido actualmente. A la vez, se comprometen a colaborar con los médicos del hospital londinense para facilitarles el uso de este novedoso tratamiento.
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