“Ser madre de un Down es poder mirar la vida a través de unos ojos puros que te conectan directamente con lo mejor del ser humano”

5 enero, 2018

Hace unos días, en plena Navidad, supe de un bebé con síndrome de Down al que sus padres habían renunciado nada más nacer. Otro más. Y me hice, de nuevo, muchas preguntas

Las mismas que me había formulado tres años antes cuando fuimos protagonistas de una historia similar, gracias a la cual pudimos adoptar a nuestra hija pequeña, también una niña con síndrome de Down.

Un porcentaje altísimo, insultante y descarnadamente elevado, de bebés con síndrome de Down no llegan a nacer. Y no lo hacen porque la ley lo permite. Los padres que deciden interrumpir el embarazo de un hijo con trisomía 21 están en su derecho legal.

Pero, como madre de una niña con esta discapacidad, me temo que desconocen realmente a lo que están rehusando.

Porque es cierto que un diagnóstico prenatal de este tipo puede hacer tambalear tus esquemas, tus sueños, el ideal de hijo con el que habías fantaseado… Y es verdad que puede sentirse mucho dolor y mucho miedo. Ante lo desconocido, ante los posibles problemas de salud, ante un mundo que puede resultar muy ajeno…

Pero también lo es que un niño con síndrome de Down es un regalo para una familia. Un regalo inmenso. Lo intuía antes y lo sé ahora.

Seguramente habrá algunos que no lo entiendan así. Sin embargo, la mayoría de los que pueden gozar de una persona con síndrome de Down saben la suerte que es poder mirar la vida a través de unos ojos puros que te conectan directamente con lo mejor del ser humano.

En mi entorno veo a padres muy felices con sus hijos con discapacidad. Familias a las que toca luchar en demasiadas ocasiones, pero que sienten el privilegio de transitar por esa otra realidad. Y es cierto que hay situaciones complicadas, pero ¿acaso no aparecen en la crianza del resto de hijos sin síndrome de Down?

Lamento que esta sociedad, que parece querer configurarlo todo a la carta, no sea consciente de ello. No repare en que el día a día está salpicado de acontecimientos inesperados, de momentos que aparecen por sorpresa, de incertidumbres y alegrías con las que no contábamos. Y no siempre se puede (ni se debe) elegir.

A pesar de los esfuerzos que se están haciendo y de lo mucho que se ha avanzado, las familias que pertenecemos a este mundo no hemos logrado transmitirlo. De lo contrario, no dejarían de nacer más del 90% de niños con síndrome de Down.

Porque aún hoy hay médicos que hablan de “vidas terribles” al referirse a esta alteración cromosómica. Ellos tampoco saben. O no han querido saber.

La tríada sospecha+amniocentesis+aborto es, lamentablemente, el camino más transitado.

Y me pregunto qué sucedería si esas madres y esos padres fueran informados de verdad, si conociesen la realidad de lo que les espera gracias a sus hijos. Si no se dejasen llevar por el miedo o por los prejuicios. Si decidiesen dar una oportunidad a ese ser único que les enriquecerá de un modo que ahora no pueden siquiera imaginar.

Hay circunstancias y situaciones. Pero no siempre la travesía que parece más fácil acaba siéndolo con el tiempo.

Las personas con síndrome de Down pueden gozar de una vida plena. Estudian, trabajan, se enamoran, se divierten… Y saben lo que es luchar, intentarlo y no rendirse.

Las personas con síndrome de Down están especialmente dotadas para amar. Y lo hacen intensamente. Sin doble fondo. A corazón abierto.

Las personas con síndrome de Down disfrutan de las pequeñas y de las grandes cosas. Se permiten ser felices. Y te llevan de la mano para que tú también lo seas.

Es la única realidad. Más allá de estadísticas, de informes, de opiniones… En sus ojos está la vida. ¿Podemos permitirnos como sociedad renunciar a ellos?

Terry Gragera Ruiz

Periodista y madre de tres hijos, una de ellos con síndrome de Down

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